Le jour du diagnostic : et après ?

Le diagnostic tombe souvent comme un couperet, mettant fin à des mois, voire des années d'errance médicale au CRA ou ailleurs. On l'attendait pour comprendre, mais une fois les mots "Trouble du Spectre de l'Autisme" posés, le silence qui suit peut être vertigineux.

Accordez vous le droit de souffler

La première chose à savoir, c'est qu'il n'y a pas de "bonne" façon de réagir. Vous pouvez ressentir du soulagement, de la colère, de la tristesse ou un immense vide. C’est ce que nous avons traversé avec Mathieu. Prenez quelques jours pour digérer l'information avant de vous lancer dans la "course aux papiers".

Ne restez pas seul avec ce dossier

Le compte-rendu du CRA est souvent dense et technique. Ne le laissez pas sur un coin de table.

• Contactez des associations : À Toulouse, des structures comme Autisme 31 sont là pour vous écouter et vous aider à décrypter ces termes.

• Rejoignez une communauté : C'est la raison d'être du Lien Bleu. Échanger avec d'autres parents qui ont vécu ce moment est le meilleur remède contre l'isolement.

  
  

Priorisez les premières démarches

Une fois le "choc" passé, l'urgence est souvent administrative pour débloquer les aides :

• Le dossier MDPH : C’est l’étape clé pour obtenir l’AEEH ou une aide humaine (AESH) pour l'école.

• Le projet de soins : Identifiez les professionnels (orthophonistes, psychomotriciens) qui accompagneront votre enfant dans son développement.

  
  

Regardez votre enfant, pas seulement le "trouble"

Le diagnostic donne un mode d'emploi, mais il ne définit pas qui est votre enfant. Mathieu est resté le même petit garçon avant et après le papier du CRA. Ses forces, ses rires et ses passions sont toujours là. C'est sur ces forces que vous allez construire son avenir.

Le conseil de Maman

"Le soir du diagnostic de Mathieu, j'ai cru que le monde s'arrêtait. Aujourd'hui, je sais que c'était simplement le début d'un autre chemin, différent mais riche de victoires que nous n'aurions jamais imaginées. Ne regardez pas trop loin devant, chaque petite étape compte."

Et vous, comment avez-vous vécu ce moment ?