Les bases du TSA
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Qu'est-ce que le Trouble du Spectre de l'Autisme ?
Le TSA est un trouble du neuro-développement qui apparaît tôt dans l'enfance et perdure à l'âge adulte. On parle de "Spectre" car il n'existe pas une seule forme d'autisme : chaque personne est unique, avec ses propres forces et ses propres défis, comme nous avons pu le constater avec notre fils Mathieu.
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Les deux grands piliers du TSA
Pour simplifier, le diagnostic s'appuie généralement sur deux domaines principaux :
La communication et les interactions sociales : Difficulté à décoder les codes sociaux implicites, à entamer une conversation ou à partager des intérêts de manière conventionnelle.
Les comportements et intérêts : Présence d'intérêts très spécifiques souvent appelés "intérêts restreints", de routines rassurantes ou de mouvements répétitifs.
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La sensorialité : un monde plus intense
La majorité des personnes autistes perçoivent leur environnement différemment :
Hypersensibilité : Les bruits, les lumières ou certaines textures de vêtements peuvent devenir douloureux ou envahissants.
Hyposensibilité : À l'inverse, un besoin de pressions fortes ou une recherche active de stimuli sensoriels peut être présent.
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Pourquoi ce diagnostic est une force ?
Même si le parcours est semé d'embûches (papiers administratifs, scolarité...), être autiste, c'est aussi avoir une manière de penser différente, souvent très logique, honnête et passionnée. Sur Le Réseau Bleu, nous croyons que l'échange entre parents est la meilleure ressource pour transformer ces défis en victoires quotidiennes.
Le conseil de maman : "Au moment du diagnostic de Mathieu, nous nous sommes sentis noyés sous des termes techniques et médicaux. Mon conseil : ne voyez pas le TSA comme une maladie à guérir, mais comme un mode d'emploi différent à décoder. Prenez le temps d'observer ce qui passionne votre enfant, c'est souvent là que se cache la clé pour communiquer avec lui."
Scolarité & CNED​
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Scolarité et TSA : Trouver sa propre voie
Le parcours scolaire d'un enfant porteur de TSA demande souvent de l'adaptation et beaucoup de patience. Il n'existe pas de solution unique, mais plusieurs options pour permettre à l'enfant d'apprendre sereinement.
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1. L'école ordinaire avec accompagnement
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L'AESH (Accompagnant d'Élève en Situation de Handicap) : Une présence indispensable pour aider l'enfant à s'organiser et à interagir avec ses camarades.
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Les aménagements pédagogiques : Emploi du temps allégé, supports visuels ou autorisation de porter un casque anti-bruit en classe.
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2. Le choix du CNED (Enseignement à distance)
Comme nous l'avons vécu avec Mathieu, l'école classique n'est pas toujours adaptée à la sensibilité de l'enfant. Le CNED peut être une alternative précieuse :
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Un environnement calme : L'enfant travaille à la maison, sans les agressions sensorielles (bruit, lumière) de la classe.
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Un rythme respecté : On peut adapter la durée des sessions de travail selon la fatigue ou la concentration de l'enfant.
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Le maintien du lien social : C'est précisément pour cela que Le Réseau Bleu existe : pour que les enfants instruits à la maison puissent quand même rencontrer des amis et échanger.
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3. Les démarches administratives
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Le dossier MDPH : C'est la porte d'entrée pour obtenir une orientation ou une aide financière.
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Le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) : Un document qui définit les besoins précis de votre enfant à l'école.
"Ce qui nous a sauvés avec Mathieu, c'est de ne plus essayer de le faire rentrer dans un moule, mais de construire un moule autour de lui."
Adresses utiles à Toulouse
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1. Le Centre de Ressources Autisme (CRA) Midi-Pyrénées
C'est l'interlocuteur privilégié pour le diagnostic et l'orientation en Haute-Garonne.
Adresse : 2 rue du Lieutenant Guy Dedieu, ZAC de la Cartoucherie, 31300 Toulouse.
Téléphone (Accueil) : 05 23 610 400.
Missions : Évaluation diagnostique (pôle sanitaire) et ressources pour les familles (formations, documentation, conseils).
À noter : Le CRA propose des formations gratuites pour les proches aidants (parents d'enfants de 0 à 14 ans) pour mieux comprendre le TSA au quotidien.
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2. Les Associations locales de parents
Autisme 31 :
Lieu : 116 rue des Amidonniers, 31000 Toulouse.
Activités : Groupes de parole entre parents (thèmes comme la scolarité), activités de loisirs pour les enfants (poney, patinoire, musique) et soutien aux familles.
Contact : coordination@autisme31.fr.
Sésame Autisme Midi-Pyrénées : Association de parents axée sur l'accueil et l'accompagnement des personnes autistes de tout âge.
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3. La démarche de diagnostic (Enfant -15 ans)
Prise de contact : Les parents (responsables légaux) doivent formuler la demande eux-mêmes.
Dossier médical : Il faut fournir l'avis écrit d'un médecin (courrier circonstancié) indiquant la complexité de la situation, ainsi que tout bilan déjà réalisé.
Lieu de résidence : L'enfant doit impérativement résider en Midi-Pyrénées pour que le dossier soit recevable.
Contact spécifique : eval.enfant@cra-mp.info.
Le dossier pour le CRA de Toulouse peut sembler être une montagne à gravir, mais n'hésitez pas à demander de l'aide aux associations ou à votre médecin. Notre astuce : créez un classeur dédié pour regrouper tous les bilans dès le début. Cela vous fera gagner un temps précieux pour les futures démarches MDPH et vous permettra de souffler un peu.
Livres et podcasts
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1. Livres incontournables
"L'autisme expliqué aux parents" de Giacomo Vivanti : Un guide très concret pour comprendre le fonctionnement de son enfant et comment l'aider au quotidien.
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"La différence invisible" de Julie Dachez : Une bande dessinée bouleversante et lumineuse qui explique le diagnostic à l'âge adulte et le sentiment de décalage.
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"Le cerveau d'Hugo" de Caroline Glorion : Un ouvrage qui accompagne le célèbre documentaire, idéal pour expliquer le TSA à l'entourage et à la famille.
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2. Podcasts à écouter
"Tous Pareils ou Presque" : Un podcast qui donne la parole à des parents et des professionnels pour décomplexer le handicap et partager des solutions concrètes.
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"Le Podcast de la Neurodiversité" : Des épisodes courts pour mieux comprendre le fonctionnement du cerveau atypique et changer de regard sur la différence.
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"Éclats de Voix" (par Autisme France) : Des témoignages de familles qui racontent leur combat et leurs petites victoires.
Au début, on a envie de tout lire, de tout comprendre tout de suite. Notre conseil : allez-y à votre rythme. Un chapitre à la fois, un épisode de podcast pendant que les enfants dorment... Ces témoignages ne sont pas là pour nous mettre la pression, mais pour nous rappeler que derrière chaque défi, il y a une communauté qui nous soutient."